11月7日，在第六届中国国际进口博览会上，诺华中国宣布携手PNH病友之家在PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）领域开展深度合作，建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通领域的合作范本。

作为诺华践行 以患者为中心 承诺的又一重要实践，诺华将通过PNH病友之家与患者开展系统化的沟通和互动，致力于发掘在患者旅程中的痛点，更好地满足实际需求，推动改善疾病认知、促进新药可及、减轻疾病负担，让患者在与这一罕见病的长期抗争中充实信心、收获关爱，创想健康未来。

（图中从左至右依次为：诺华中国副总裁、传播及患者沟通部负责人许蕴兰；诺华中国副总裁、肿瘤治疗领域负责人严琼；PNH病友之家发起人佳佳；诺华中国肿瘤治疗领域血液事业部负责人王玮）

契合患者真实需求，携手重塑患者医疗体验

基于此次合作，诺华将邀请PNH病友之家活跃在全国各地的患者代表作为顾问，成立PNH患者顾问委员会，定期讨论收集患者反馈和意见，为未来的产品创新和服务创新提供借鉴。这也是诺华首次在中国建立单一病种领域的患者顾问委员会。同时，诺华也将全力支持PNH病友之家在科普教育、患者关爱等方面的日常工作，帮助医患群体及全社会建立正确的疾病认知，助力提升疾病的诊疗管理水平。本月末，诺华就将支持PNH病友之家开展首次患者关爱日活动。未来，双方将持续共同探索更多元化、持续性的合作模式，为患者传递真正有价值的改变和关爱。

PNH病友之家发起人佳佳表示： PNH病友之家是从患者中成长和发展起来的组织，我们深知患者的痛点和需求，致力于推动PNH从 难诊难治 走向 可诊可治 。诺华在创新药物研发和患者关爱方面的成果有目共睹。今天我们非常高兴能够和诺华达成合作，开启服务中国PNH患者群体的新篇章。未来我们将携手诺华，为更多病友提供覆盖更广、更切合痛点的服务与支持，改善生命质量，共赴健康未来。

诺华中国总裁张颖表示： 我非常高兴能够与PNH病友之家建立合作，聆听患者心声，并反之造福于患者。一直以来，聚焦患者，缩短及改善患者旅程，重塑患者医疗体验是诺华的战略重点之一，也是我们一如既往的初心。此次与PNH之家的合作是诺华携手医药生态圈赋能患者的又一创新尝试，我们期待继续与患者开展贯穿全产品生命周期的持续性、系统化沟通，促进创新研发与药物可及，为患者提供多方位支持，也为建设健康中国贡献诺华的力量。

PNH治疗曙光初现，照亮患者生命希望

相关资料显示，PNH是一种血液系统罕见病，常见于30-40岁人群，主要临床表现为血管内溶血、潜在的造血功能衰竭和血栓形成倾向，于2018年被纳入我国《第一批罕见病目录》。在实际的临床诊断中，由于PNH较低的发病率，导致其容易被忽视，常造成漏诊和误诊。临床上，PNH也一直缺乏有效的治疗药物，已上市的C5补体抑制剂由于持续性C3介导的血管外溶血，部分患者仍无法摆脱输血依赖，同时，静脉注射和皮下注射给药也影响了患者的生活质量。